中新网上海11月9日电(李秋莹)第六届中国国际进口博览会(以下简称进博会)正在进行中，记者发现，在本届进博会上，多款罕见病找到了自己对应的“孤儿药”。截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种，而且仍不断有新的病种被发现。保守估计，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。依托进博会强大的溢出效应，不少罕见病创新药已经完成了从“展品”到“商品”的有效转化，满足国内患者急迫的临床治疗需求，为罕见病患者点亮了新希望。

　　4岁的果果(化名)就是其中一员，在做完两次肠道手术后，最终他的小肠只剩下35厘米，被确诊为一种超罕疾病——短肠综合征(Short bowel syndrome，简称SBS)。患上这种病，必须长期进行肠外营养和静脉输注支持，生存质量堪忧，未成年患者一年中约70%的日子都需要输液。每周2-7次，每次约10-14小时，长时段、高频次的治疗不仅严重影响日常生活，而且还会存在危及生命的并发症。SBS的5年生存率仅为64%，65%的患者死亡发生在肠外支持开始的2.5年。

Teduglutide(替度格鲁肽) 在进博会展示 李秋莹摄

　　但果果同时也是幸运的，今年5月，他在海南慈铭博鳌国际医院完成了Teduglutide(替度格鲁肽)的注射，这是目前全球首个唯一批准用于治疗短肠综合征的GLP-2药物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。

　　这款药的成功落地也离不开进博会，“它是在第五届进博会上完成了中国首展，通过进博会的加持，6个月，就完成了从展品到商品的转变。”武田中国准入卓越部负责人张敏介绍。今年7月，陆续有另外两名患儿在瑞金海南医院使用了该药物。

　　“我们有进博会这样的舞台，它的溢出效应可以让更多国际上的新药走进中国，以此让更多患者受益。”上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科主任医师蔡威教授接受记者采访时表示。

　　泛发性脓包型银屑病(以下简称GPP)是一种自身炎症性皮肤病，在中国的发病率约为十万分之一。今年9月，GPP在中国被纳入罕见病目录。与寻常银屑病不同，该病发作时，可能伴有多种并发症和共病，严重时危及生命。

针对GPP的创新靶向生物制剂圣利卓 李秋莹摄

　　勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈星蓉表示：“GPP是一种罕见的、复发性或持续发作的严重皮肤疾病，疾病发作时，会给患者及其家人带来沉重的身心压力。勃林格殷格翰旗下针对GPP的创新靶向生物制剂圣利卓已于去年在中国与全球同步获批，‘零时差’惠及中国患者。除了加速创新药物的引入，我们也致力于携手志同道合的伙伴为患者提供除药物以外的更多个性化服务，通过GPP关爱中心，为患者打造一个全方位信息平台，助力GPP患者全病程疾病管理。”

　　据了解，目前“GPP关爱中心”已顺利完成初步上线试运行，已累计获得超70万曝光率，超6000次深度浏览，近5000人点击GPP诊疗地图模块。

　　此外，赛诺菲在此次进博会上也展示了多款罕见病药物，包括全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran，以及最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞，其中耐而赞去年进博首次亮相，今年进博前夕在华获批，用于庞贝病患者的长期治疗。实现从“展品”到“商品”的转变。(完)

　　中新网北京11月9日电 (记者 高凯)耿相新诗歌创作研讨会暨《游戏的秩序》新书发布会日前在京举办，来自中国作家协会、南开大学、北京师范大学、首都师范大学、山东大学等单位的十多位诗歌研究专家学者围绕《游戏的秩序》及耿相新的诗歌创作进行了讨论和交流。

　　耿相新是历史学者、诗人，1985年毕业于北京师范大学历史系。学术研究方向主要为书籍史、出版史与出版理论，出版有《忽必烈汗》、《中国简帛书籍史》、《书界无疆》等著作9部，发表论文60多篇。

《游戏的秩序》。作家出版社供图

　　耿相新此次新近出版的诗集《游戏的秩序》共收166首诗，采取编年的方式，分四辑进行了呈现。从诗歌形式而言，大多数是短章，但也有几组长诗，如《句号之间》《是之问》《名字》等则是以组诗的方式进行的创作。从整体来看，本诗集具有鲜明特点：诗歌语言冷峻锐利，简洁准确，追求逻辑但时常突破逻辑；诗歌主题偏重哲学、历史、语言概念，从日常生活中常常提炼出思索的主题，主题往往脱离具体的事件和物体；诗歌风格注重语言的内在和谐与语感节奏，注重瞬间的顿悟和理性的思辨，注重诗人个人体验与人的共性共情深度融合。

　　在当日进行的研讨会上，中国作协诗歌委员会主任吉狄马加认为，耿相新在自己的一些长诗里呈现出很强的理性思考，但是同时又具有很诗性的表达，这是难得的写作上的探索。“他的诗歌并不是完全很抽象的来表达一种哲学理念，我觉得他有个很重要的东西，是其历史纵深感，很多内容通过诗歌来嫁接的时候，形成一种很广泛的作者对中国历史的解读，包括对神话的解读。”

　　首都师范大学文学院教授、博士生导师，《诗探索》主编吴思敬当日提及《游戏的秩序》中的智性抒情，他指出，诗集中有很多的抒情诗，“通常诗人抒情写到自己的亲人去世之后的悼念是一种呼告式的语言，强烈的抒情的语言，痛彻心肺的语言，但是耿相新在写这类作品使用的语言始终是控制的，完全是把巨大的感情波动转化成高度控制的抒情，这种智性的抒情往往贯穿他的全诗。这构成他诗歌的风格。作为一个诗人，能把自己深刻的对哲学、对于人类的深思转化成诗的语言，这也是一个很有价值的话题。”

　　北京师范大学文学院院长，教授、博士生导师王立军直言，《游戏的秩序》所体现浓郁的学院气息，鲜明的思辨色彩和强烈的律动张力给人留下深刻印象。他指出，读耿相新的诗歌好像在追寻一位哲人的足迹，去探寻世界和人生的真谛，在他的诗歌当中，世界是多维的，人生是立体的，自始至终贯穿着对立统一的哲学主线，像里边的共识和历史，时间和空间、秩序和自由、有和无、远与近、光与非光，形成矛盾的统一体。

　　谈及自己的诗歌创作，耿相新当日表示，进行诗歌创作更多是自己的本能，“我用诗歌表述我当下的或者一个瞬间的，再或者某个时间段的思考，如果一定要说一个目的的话，我想用读诗和写诗来填充我的生命，填充我的时间。我也想寻找通过诗歌寻找生命的意义，如果再深一点说，我想用诗歌架起哲学和科学的历史回廊。”(完)